Djeca oboljela od cistične fibroze konačno dobila lijek
Djeca oboljela od cistične fibroze u Federaciji BiH, čiji život ovisi od terapije koja godišnje košta 230 hiljada eura, konačno su dočekala lijek kaftrio. Nakon što su protestima djeca i njihovi roditelji zahtijevali da se lijek od kojih zavisi njihov život osiguran budžetskim sredstvima, Vlada Federacije je konačno osigurala Kaftrio za naredna tri mjeseca. Danas, na međunarodnom danu cistične fibroze, proslavili su ovu pobjedu te ukazali da se na ovom ne smije stati. Naime, Kaftrio mora biti obezbijeđen i za nastavak liječenja.
Lijek Kaftrio potpuno će promijeniti moj život, kaže dječak Bakir, jedan od 18-godišnjaka u Federaciji koji počinju terapiju:
„Moći ću da igram normalno, mogu ići u školu, na trening, trčati, smijati se, a da ne kašljem. Smanjit ću inhalacije, neću morati piti veliki broj tableta i vitamina, dobit ću par kilograma. Jedva čekam.“
Pobjedu su danas zajedno proslavili svi koji su protestima tražili pravo na život – pravo da se osigura lijek. Predsjednica Udruženja Elvira Muhić:
„Obilježava se Međunarodni dan cistične fibroze i nismo mogli zamisliti ljepši način, a to je da je stigao lijek kaftrio. Slavimo dolazak lijeka, slavimo pobjedu života, slavimo djetinjstvo i radimo se svemu onom što nas čeka s novom terapijom.“
U to ime pustili su u zrak balone, otpuštajući brige, no sjenka postoji. Naime, Vlada Federacije je osigurala lijek za naredna tri mjeseca. Terapija kaftriom se ne smije prekidati pa se očekuje nastavak.
S predstavnicima nadležnih institucija danas je održan radni sastanak i zatražena je garancija da će terapija za njihovu djecu biti obezbijeđena u kontinuitetu. Belma Resić, majka oboljelog dječaka:
„To bi trebalo ići u smjeru sistemskog rješenja. Već danas moramo razmišljati o izdvajanju novih sredstava, odnosno da se u budžetu za 2024. godinu već planira izdvajanje sredstava kako bi se na vrijeme pokrenule javne nabavke, tenderi i sva zakonska regulativa koja poprilično traje.“
Valtertuzlanski.com /Federalna.ba
administrator
